以前，一片叶子就只是一片叶子。”徐伟说，而现在他看待世界的方式和儿子诞生前已大不相同。“现在我会觉得，这是由成千上万个细胞、基因组成的一片叶子。”
高中学历，为患有罕见病的儿子自学生物医疗、自建实验室仿制药物，推动研究基因药物……感动全网的“药神爸爸”徐伟上过多次热搜。
去年8月，在一家生物医药公司和科研型医生的帮助下，第一剂基因药已打入儿子徐颢洋体内，孩子的性命保住了，还学会了跟着玩具左右转头。此前，全球范围内的Menkes（门克斯综合征）患儿绝大多数活不过3岁，而再过3个多月，洋洋即将迎来4岁生日。
洋洋所走的路，在学术上被称为“研究者发起的临床研究”（简称IIT）。相较于新药注册临床研究动辄五六年的研究周期，IIT可以推动科研人员和药企“定制”新药，从而让患者在更快时间内得到治疗。洋洋的基因药从研发到使用，仅用了不到一年时间。
去年底，记者在首届中国罕见病科研及转化医学大会上了解到，全球有7000多种罕见病，目前有相应治疗药物的不到10%。IIT之路成为不少无药可医的超罕见病家庭寻找解药的稻草。
“理论上最根源的治疗就是把正常的基因放进去，纠正突变的基因。”大会主办方创始人之一、原上海第一妇婴保健院院长段涛向记者解释，罕见病中80%都是单基因遗传病，由基因突变引起。
不过，成本、新药风险和伦理问题等，仍是普遍的难题。修改致病基因，把患者变回普通人，真的有希望吗？
“药神爸爸”徐伟在大会上分享《患者推动的基因治疗》。受访者供图
希望
“我是海淀的孩子。我的孩子是要站在我们的肩膀上的，我期望他能上藤校。”高欣（化名）不止一次这样表达过。尽管3岁半的儿子棒棒至今无法表达，但高欣仍坚信，只要她像徐伟那样走通了IIT这条路，棒棒就有希望找到合适的基因药物，“变”回普通人，甚至可能比普通人生活得更好。
3天的大会中，记者与高欣、徐伟等患者家庭以及科研人员们并肩坐在一起。这场大会是中国罕见病领域首次聚焦“科研及转化医学”的高级别学术会议。主办方是刚刚成立一年的浙江瑞鸥公益基金会，由罕见病患者、蔻德罕见病中心主任黄如方联合11位知名科学家和企业家共同发起成立。
基因的遗传和变异是自然界的普遍现象，是繁衍和进化的基础。2017年发表在Nature上的一篇论文发现，任何子代都存在平均70.3个新发突变。“你别看基因突变导致了罕见病，其实那些超高智商人士，也属于某种突变！”高欣解释。她常被身边人夸“像半个医生”。
但是，当新发突变发生在特定的致病或疑似致病位点，就可能导致疾病发生，这是绝大多数单基因遗传病的发病原因。
棒棒就是这样被小概率突变“砸中”的生命：产检一路绿灯，8个月时早产，出生后重度窒息、多脏器衰竭、颅内出血一级……送进NICU的26天后又奇迹般地好转出院。就在一切看起来越来越好时，新的问题又来了，棒棒开始抗拒喝奶，可以20个小时不吃不喝。高欣夫妇带着儿子去各大医院做了检查，只有长期空腹导致营养不良的诊断。“当时直觉告诉我一定还有更深层的原因。”高欣说。
做完基因检测之后，医生告知“有一个杂合突变”。她立刻到北京知名医院找到神经内科专家，医生却说“不用看病了，生个二胎吧”。棒棒的突变基因是KAT6A，全球仅150多例。2015年，第一例患者在苏州被发现。基于在基因中突变的不同长度，患者表现也有所不同，可能影响神经系统、肌张力、大运动、消化系统、生殖系统、视觉、语言等，或导致全面发育迟缓。
不幸中的万幸是，棒棒的临床表现相对较轻。但从小好强的高欣，不甘于仅仅为儿子定期做康复。
经历过误诊，高欣意识到，自己才应该是最了解孩子的临床医生，“你要比医生更有钻研和学习的精神。”她读完了PubMed（国际权威生物医学文献数据库）上关于KAT6A基因的全部85篇文献，找到了文献作者波士顿儿童医院的凯利医生，联系到KAT6A全球患儿群。随后，她又创建了“向日葵”群，集结了各种基因突变患儿家长。又在群友介绍下，加入了科研型医生、湖南省妇幼保健院国家卫健委出生缺陷研究与预防重点实验室学术办副主任毛翛的基因疾病公益咨询群，主动担任起毛翛的客服助理。
和高欣一起参会的文景，是高欣寻药路上结识到的最亲密的战友。文景的儿子小保和棒棒患有相同疾病，“我们是可以互相把底托给对方的人。”
大会上，海内外科研、医疗机构的多个项目研究进展公布，令两位母亲振奋，更加坚定了要走IIT的信心。
集结
最能鼓舞大家的，莫过于徐伟。在众多患者家庭和科研医生们的注视下，徐伟不紧不慢地走上台，做了以《患者推动的基因治疗》的主题分享。
徐伟介绍，儿子在2020年5月确诊，因基因突变导致身体对铜的代谢异常，细胞内的铜浓度不足。当时，缓解性药物组氨酸铜全球内未上市，他历经波折自制组氨酸铜，甚至自己在家搭建实验室，让孩子体内的指标逐渐恢复正常。
但徐伟清楚，组氨酸铜只能把并发症到来的时间推后，基因疗法才能真正解决问题。目前的基因疗法，大多是利用病毒来作为传递DNA的“运货车”，“相当于用病毒包住正常的基因，然后让病毒输送到坏基因的位置进行修复、替代。”一家生物科技公司的科研负责人申未然向记者解释。20世纪后半叶，全球科研机构就开始尝试通过病毒载体包裹遗传信息来彻底治愈基因遗传病。2017年，已有超罕见病以AAV（腺相关病毒）治疗达到临床治愈。
徐伟的故事被报道后，广州一家生物科技公司决定帮助他研发基因药物。
巧的是，2021年9月9日，国家卫生健康委正式发布《医疗卫生机构开展研究者发起的临床研究管理办法（试行）》。该办法区别于2014年发布的《医疗卫生机构开展临床研究项目管理办法》，对医院的IIT管理有了明确的法规与指引。
然而，即使有相关法规出台、又有符合条件的生物公司伸出橄榄枝，徐伟坦承，发起IIT还是一个艰难的过程。
按照管理办法，IIT发起人必须是医疗机构的医生。但对于一个全球范围内都没有基因治疗先例的疾病，很少有医疗机构愿意承担那么大的风险。在网上看到徐伟的求助后，中国人民解放军联勤保障部队九二零医院血液科主任王三斌最终接下了这“烫手”的发起人位置。
在繁琐的一项项签字前，大家最担心的是：如果失败了，抛开机构和基因公司的经济和名誉损失不谈，如何面对一个弱小生命和寄予厚望的家庭？由于Menkes综合征平均寿命不超3岁，当时洋洋已经2岁多，注定要与时间赛跑。徐伟向王三斌承诺，无论发生什么，他绝对不会怪罪帮助他的人，包括所有的医生和基因公司。
基因药的“速成”与徐伟自身的努力也分不开。在整个IIT过程中，从刚开始的载体构建、AAV血清型的选择，以及剂量上的探索……徐伟都参与其中。
从国家层面看，我国近年来逐渐重视支持IIT的开展。2022年11月，国家药品监督管理局药品审批中心发布的《组织患者参与药物研发的一般考虑指导原则（试行）》的通告中特别提到，罕见病用药的研发应重视患者参与。
美国、欧盟的罕见病临床研究起步较早，相关公益基金会发展成熟。全美约有1/3罕见病药物的初始科研驱动来自患者家庭和基金会。比如由患儿和家长成立的CF基金会通过徒步募捐等方法募集了近6亿美元，投资治疗技术、促进新发明诞生、与药企开发治疗药物……
国内则刚刚起步。瑞鸥公益基金会是国内首家专注于罕见病科研与转化医学的创新型公益基金会。接受黄如方邀请加入基金会的段涛提出了“三张地图”的看法，把科研人员、患者、药企三方资源通过基金会进行整合，发挥专业所长，是降低成本、提高效率的最好方式。
蔻德罕见病中心主任、瑞鸥公益基金会创始人之一黄如方介绍基金会项目。受访者供图
大会现场的许多科研人员也相当认同，“徐伟当时孤军奋战，其实有些基本的研究方法我们可以共享给他，那么他当时可以不用那么困难。”段涛介绍，把“三张地图”资源整合的好处，还能促进相似疾病的“老药新用”，节约成本。有时，孤儿药并不一定“孤”，问世后很有可能造福其他病人。有一种罕见病药物就是从此前一个现成的药物上得到启发，迅速问世，而由于后续患者群体越来越多，药企也收回不少成本。
大家一致认为：机制完善了，流程合规了，医生也能更加敢于为患者“冒险”。
成本
“黄主任，我这个病人案例您看看，有没有办法支持点资金让我研究。”会议现场，一位科研医生找到黄如方表示。
“行，您说，前期需要多少资金支持，我去想想办法。”黄如方爽快答应。
患者群有个共识，就是“比罕见病更罕见的是研究罕见病的医生”。“所以这样主动找来愿意给我们罕见病研究的，很珍贵。”黄如方告诉记者。
成本与收益，是研究罕见病不可回避的难题。
多年来，罕见病相关的“孤儿药”问世后的天价屡屡让患者望而却步。2022年11月，美国食品和药物管理局批准一款名叫Hemgenix的基因药物，用于治疗B型血友病，一剂350万美元，为目前全球最贵药物。事实上，B型血友病平均每4万人中有1人，相较其他罕见病，群体还算庞大。
对于病例更少的罕见病，相关科研经费拨款占比较少，如何持续？患者能承担一部分投入吗？最终失败了怎么办？对药企来说，给那么少的病例做药，商业价值在哪里？徐伟坦承，如果没有媒体的曝光，没有医院、基因药物公司的支持，他单打独斗将面临更多困难。
业内人士告诉记者，徐伟为儿子仿制的组氨酸铜其实是一种已知化合物，结构比较简单，合成方法和路线都是现成的，之所以买不到，没有药企来做，主要是因为缺乏市场和利润。至于基因药物，徐伟透露，爱心制药企业投入的研发费用超过了千万元，这还没有算他自己付出的成本。
渐冻症患者、前京东集团副总裁蔡磊因病情恶化无法来现场，他在大会的直播视频中呐喊：“所有渐冻症患者们，不要放弃啊，每人拿出一万、十万，我们这个群体就能筹集到几百亿来推动科研啊……”
有没有可能让同一疾病的患者组团众筹一定的资金支持科研医生和药企进行研究呢？“理论上是可行的，患者家庭也具有最大动力去做这个事。”有多年公益组织经验的黄如方说，“但是患者家庭往往专业性弱，对于研究项目缺乏有效的认知和督导。”
记者还了解到，因研发的资金和时长不可预计，有人经历过共同发起的家庭中途反悔，还有家庭因患儿离世、要求撤资，这些情况都影响到了项目推进。
目前瑞鸥公益基金会发起了一项金石计划，专门帮助“信念坚定”、符合一定条件的患者家庭找到合适的研究者开展相应科研，并持续推动研究。科研型医生毛翛目前研究的项目是KCNQ2基因突变导致的罕见病。该疾病患者群体在国内有380多名，但最后，愿意站出来出资一部分推进基因药物研究的，只有2个家庭。基金会根据这2个家庭的需求，整合了医疗、药企等资源，目前研究已在进行中。
瑞鸥公益基金会的金石计划项目流程图
这些年，高欣和文景一直在努力工作。她们认可毛翛在公益咨询群内的劝告：“真想为孩子尝试基因治疗的，抓紧赚钱存钱吧，不要等有了药了，却没有能力吃上。”高欣记得一位群友张某，他的孩子患有退行性罕见病，每天要打1万元的针。这款针剂是一位患同样疾病的患儿家长通过IIT委托药企研究出的稳定性药物。张某感慨，“没药也就算了，最难受的就是有药了，但我用不起。”
中国罕见病联盟数据显示，我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。为减少罕见病家庭的压力，国家层面一直在努力。前几年，经过“灵魂砍价”，用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症、原本每针70万元的“天价药”诺西那生钠注射液，以每针低于3.3万元的“地板价”进入新版医保目录。2018年以来，国家医保局通过谈判新增了19种罕见病用药进入医保药品目录，平均降价52.6%。目前，国内67%的已上市罕见病用药都进入了国家医保目录。
国家药监局也在不断加快罕见病治疗药品的审评审批，去年5月，还发布了《中华人民共和国药品管理法实施条例(修订草案征求意见稿)》，提出对批准上市的罕见病新药给予最长不超过7年的市场独占期保护；国家卫健委成立了罕见病诊疗和保障专家委员会，不断完善罕见病的诊疗规范和指南，开展医务人员的培训。
“其实，身处这个行业中，我能看到各方所做的努力。”黄如方说，“不过，有一个问题我们仍然要正视——全球共有600多个已获批的罕见病药物，几乎没有一个是由中国自主研发。”
黄如方认为，要实现药物既能让病人用得起，还能让企业有所回报，还有一段路要走。
慈善氛围的改变也需要时间。“你手上有一笔捐款，你会选择优先给贫困山区的孩子，还是用于医疗科研投入？”黄如方说，“大部分人肯定会选择前者。”
选择
身体注入基因药后4个月，洋洋已经能用灿烂的笑容回应父母了。这对于门克斯综合征患儿来说是巨大的突破。但徐伟的寻药之路并未停止。他仍日日埋头书海和实验室，奔波于全国各地，希望早日找到让儿子实现生活自理的基因疗法。
有人质疑，不顾一切挽救儿子生命，是否只是在延续儿子的痛苦。徐伟无心回应这些，只说“想到儿子的笑容，就能坚持下去”。
由于尚未找到最合适的疗法，高欣不断和不同领域的科研人员、生物公司加微信。一场研讨结束后，高欣、文景等4位患儿母亲，围着申未然交流。申未然在白纸上画出细胞和生物链图，寻找可能的方案。但由于致病基因较长，他边分析边表示：“还是比较难的。”
“你们有没有想过，投入很多，但最终结果可能还不如现在的状态？或者说，最终因为评估风险你们选择放弃，也就等于白忙一场。”申未然问她们。
沉默了几秒，高欣说道，“我和文景一致，还是要努力给孩子多点选择的机会，但最终肯定会评估下风险再做出抉择……哪怕为医疗研究做点贡献，证明我们来过这个世界。”
尽管家长们信念坚定，医生们还是常常会给患者家庭泼冷水。基因编辑技术被人们寄予厚望，但也充满风险和伦理争议。即便是足够幸运能研发出基因药物，用药后出现不良反应的概率也不可回避。毕竟是用病毒载体去输送，如果表达过度或脱靶，就会产生癌症。前几年，因基因治疗导致白血病的案例也有所报道。
对孩子的期待应该是怎样的？毛翛的群里，一位家长留言：“完全治好知道不现实，只希望生活能自理，不需要一辈子躺床上，不然对她太不公平了。”毛翛则感慨：“生物界的事哪有什么公平不公平的，就是纯概率的事啊！每个生命，在概率上都是奇迹。”
为了减少患儿出生后给家庭带来负担，罕见病的诊疗一直在探索前置化。作为妇产科专家，不再任一妇婴院长的段涛仍然忙碌在一线，这些年奔波于多个国家级医疗研究项目，探索子宫内精准化诊断、干预和宫内治疗，从源头上减少出生缺陷。
从业几十年，段涛有一个特别的感受，一方面，越来越多家庭关注产前诊断，但另一方面，当产前诊断出一些疾病概率时，越来越多的家庭却选择生下来。他印象最深刻的是一对在上海定居的夫妇，怀孕时诊断出胎儿患有唐氏综合征。令所有人意外的是，夫妻俩决定生下来。孩子出生后，丈夫抱着孩子，向段涛和每一位医生、护士致谢，他说：“段医生你看，这孩子多漂亮啊！”
许多父母因为孩子改变了人生。为了患病的女儿，江海波放弃了自己的工作，他现在是深圳泡泡家园神经纤维瘤病（简称NF病）关爱中心群体服务部负责人。
曾妮的儿子在10个月大时被确诊为杜氏肌营养不良（DMD），类似渐冻症。如今，儿子快9岁了，她依然奔波在寻找特效药的路上，“其实儿子生病后，我反而找到了人生新的方向。”
大会现场，由6位患有不同罕见病的女孩组成的“希有女孩”乐队登台演出。她们在唱歌前自我介绍：“大家好，我是慧慧，一个总能解决问题的多发性硬化症女侠”“我是库欣综合征女战士馨馨，一个英语很好的学物理的化学博士”……台下，为了孩子重回校园学习的患儿家长春梅忍不住流泪，“真的，每一个生命都是奇迹。”
由6位罕见病患者组成的“希有女孩”乐队发布原创歌曲。受访者供图
高欣总是忍不住要给记者看棒棒的照片，“你看，长得太像我了，基因真的好神奇。”
“如果再做一次选择，我还是会生下他。”
（文中高欣、文景、小保、张某、春梅为化名）
栏目主编：王潇 文字编辑：王潇 题图来源：出品方蔻德罕见病中心独家授权上观新闻播发
来源：作者：朱倩雯
向广大一线抗疫工作人员致敬，滨州市滨城区全部A级景区自恢复运营之日起至2020年12月31日，邀请全国一线抗疫逆行者免门票畅游“黄河之滨，魅力之城”。
一、免费开放时间
景区恢复运营之日起至2020年12月31日
二、免费开放对象
全国医务人员、人民警察、消防官兵等一线抗疫工作者可凭身份证+有效证件（包括有效医师证、护士证或与医务工作相关资格证件、警官证、消防员证等），两证齐全到景区售票处办理免门票入园手续。团体参观游览，可与景区提前预约。
三、免费开放景区名单
杜受田故居（4A级）、西纸坊·黄河古村、十里荷塘景区、蒲湖风景区、怀周祠景区、渤海革命老区纪念园、渤海革命老区红色教育基地、滨州市科技馆、滨州市规划馆、绿洲温泉旅游度假村、莲华书院等11家A级景区。
四、其他优惠：
（一）杜受田故居除免门票外还有以下优惠措施：支援武汉疫情的医护人员（需提供县区以上政府或卫计局提供的证明文件）可携家属（5人以内）至杜受田故居享受免费入园并有金牌导游免费提供优质讲解服务。请关注杜受田故居景区官微留言或拨打景区客服电话0543-3561688咨询预约及入园方式。
（二）西纸坊·黄河古村景区除免门票外还有以下优惠措施：
1.全国医务工作者、人民警察、军人，同行家人（5人内）可免费体验球幕影院、冒险乐园项目。请关注西纸坊旅游景区官微留言或拨打景区客服电话0543-7067777咨询预约及入园方式。
2.针对山东援鄂医疗队队员 (以官方公布名单或提供相关证明文件为准)推出特别福利：为山东援助湖北医疗队队员，在免票游览景区的同时可享受西纸坊精品高台民宿住宿一间/夜（累计推出50间/夜）。须提前致电客服电话预约房间。
景区名录:
杜受田故居
杜受田故居位于山东省滨城区滨北街道办事处南街，始建于明朝万历年间，为国家AAAA级旅游景区，省级重点文物保护单位，到山东不可不去的100个地方之一，爱国主义教育基地、廉政教育基地、青少年教育基地。故居占地约15亩，201间房屋，建筑风格简单、朴实，是典型的明清鲁北建筑特色。开放通畅是杜故居的典型特点，大院内没有一处封闭，空间上相对独立，氛围上户户相通，整个大院透露着一种天伦之乐、一种亲密无间、一种兄弟妯娌和睦共处的温馨和谐。大院的开放和包容锻造了一大批清官干吏，从这里走上政治舞台的人都像这座建筑一样，外圆内方，进退自如。杜家先进的教育理念，可行的教育实践，孕育了杜氏十几代，培养出了四朝元老杜堮、帝师杜受田、顾命八大臣杜翰等，成就了滨州杜家“一门之盛，甲于天下” 的美誉、成就了一个家族五百多年长盛不衰的奇迹。
西纸坊·黄河古村
西纸坊?黄河古村，位于滨州市滨城区里则街道西纸坊村，距滨州市中心约10公里。古村以田园、湿地为基础，集特色高台民宿和柴烧古窑，展现浓郁的鲁北乡村魅力和黄河古渡风情，还设有传统工坊、亲子乐园、花田及黄河风情绿道，是一处碧水环绕又深具黄河文化底蕴的研学休闲旅游康养度假宝地。现有16座鲁北精品民宿，均为五星级民宿,共47间房，三期在建29座院落（50间客房）即将投入使用。每座院落的房间主题鲜明、风格各异，与周围的万木葱茏、鸟语花香融为一体。民宿区配套有主题特色餐饮、酒吧、非遗民俗文化演艺及游乐设施，满足游客饮食休闲需求。西纸坊·黄河古村景区诚邀全国医务工作者来滨州游览黄河好风光，品美食、住民宿、忆乡愁。
十里荷塘
十里荷塘景区为国家AAA级景区，是滨城区重点打造的莲文化休闲观光带，也是沿黄开发建设的一项重点项目。全力打造“现代农业发展示范带”“休闲娱乐旅游带”“沿黄生态景观带”。景区借助原有零散的的荷塘，因势造地，将荷塘面积连片扩展到1200亩，已引进白洋淀红莲、波中月影、晓风凉月等观赏性荷花80个品种26万余株，荷花盛开时节，好一幅“接天莲叶无穷碧，映日荷花别样红”的美丽画卷。同时，景区围绕荷塘安装了观光木栈道、水车、瞭望塔和天桥，建设了游客服务中心、荷花仙子雕塑及音乐喷泉广场，开通了观光小火车、观光游船、观光自行车，种植打造了千亩花海，让广大市民可以多种形式畅游荷塘、漫游花海，为广大市民提供了休闲娱乐、特色餐饮等多种服务。2019年十里荷塘景区成立十里荷塘研学教育基地，基地地处滨城区沿黄风情带，是集十里荷塘景区、十里荷塘拓展训练营地、沿黄风情带综合资源，打造集旅行、研学、实践、教育于一体的特色研学教育基地，基地被滨州市教育局、滨州市文化和旅游局命为首批滨州市中小学生研学实践教育基地。至此，十里荷塘研学基地实践教育基地已成为省市区三级政府部门批准的研学教育实践基地。
蒲湖风景区
蒲湖风景区坐落于黄河下游滨州河段左岸的北镇新堤与老堤之间，筹于一九八五年初，由蒲湖和蒲园两部分组成，总面积215公顷，其中蒲湖水面174.372公顷，绿地15.312公顷。蒲湖是风景区最大的水面，水面开阔、烟波浩渺、碧波粼粼，景色壮美、时常有野鸭出没，是滨州市建成最早的蓄水库，为全市经济和社会发展提供了源源不断地优质水源。风光秀美，景色旖旎，历史文化底蕴极其丰厚，是百多年来古河道和黄河下游河道变迁的见证地。蒲湖东南侧的黄河楼，高度99米，面积9489平方米，建筑风格体现了黄河流域文化特色。蒲园占地528亩，是滨州人民游览、娱乐、文化生活的活动中心。园内建有假山、水池、儿童乐园、水上乐园、标准旱冰场、游泳池、动物园。典雅秀丽的望春亭，湖沁亭、赏月亭，五彩缤纷的百花园、山楂园、葡萄长廊和门球场及多姿多样的汉白玉塑像，园内还建有各类现代化大、中、小型的游艺娱乐设施。
滨州市科技馆
滨州市科技馆地处新立河西路与黄河十二路交叉口以西，位于滨州市奥林匹克公园的核心区域，建筑面积8283平方米，采用框剪与钢结构相结合的结构形式，建筑整体呈碟形,外观部分使用弧形钛合金金属幕墙。主体建筑四层：一层为儿童科技乐园、4D动感影院和多功能厅；二层为序厅，包括标志性展项和机器人展区；三层为探索与发现展厅，包括电磁世界、声光乐园、力与机械和生命科学展区；四层为科技与生活展厅，包括前沿科技、虚拟世界和趣味数学展区。馆内布有展品201件。滨州市科技馆以“认知、创新、发展、未来”为主题，以探索科学知识、激发科学兴趣、启迪科学观念为目的，通过观察、互动、合作等寓教于乐的方式，让社会公众进一步体验现代科技，畅想美好未来。
渤海革命老区纪念园
渤海革命老区纪念园位于滨北街道办事初，全园占地530亩，建筑物总面积约25000平方米，集教育宣传、旅游休闲、研究观赏于一体。全园分东西两区，东区为展览区（烈士褒扬区），主要有：渤海革命老区纪念馆、渤海革命纪念塔、人民英雄群雕、渤海区烈士英名录长廊、烈士墓、模拟长城、纪念广场、多功能厅等。西区为渤海园服务区。纪念馆单层尖顶，素墙兰瓦，外型呈八边围合状，与纪念馆内院所建五角星顶多功能厅交相辉映，象征着渤海区的革命力量在中国共产党的领导下，来自四面八方，走向四面八方。
怀周祠景区
杨柳雪有光荣的红色传统，上世纪六七十年代，因连续七年粮棉双高产、双贡献，被周恩来总理树立为“全国棉区的一面红旗”。1999年，为缅怀总理，杨柳雪群众自发筹资建成怀周祠，并以此为核心，精心打造了怀周祠景区。景区包括怀周祠、周恩来六个杰出楷模主题展馆、杨柳雪村史馆、杨柳雪村大礼堂、讲习所、初心园、研学中心。通过创新策划党性教育、参观学习、拓展训练等精品红色文旅活动,将红色文化与景区游览相融合，丰富发展红色文旅产品。2019年8月，杨柳雪片区成功创建为山东省乡村振兴齐鲁样板省级示范区。截止2019年底，基地已累计接待省内外党组织2459个，党员44305名，培训农村党组织569个、农村党员3578人次，普通访客量突破9万人。外地党组织、企事业单位、大中小学校等纷纷来到基地开展活动，杨柳雪的红色文化潜力得到充分释放。
渤海革命老区红色教育基地
渤海革命老区红色教育基地，位于滨城区黄河十六路，东海一路，占地面积300余亩，建筑面积12万平米。红色教育基地内，各楼宇、道路、广场、绿化景观的命名别具风格，处处都能感受到“红色教育”的主题元素。三座讲堂楼韶山楼、井冈山楼、遵义楼，分别以红色革命根据地命名。基地内四条主要道路辽沈路、淮海路、平津路、渡江路以著名战役命名。学员们住在古田楼、瑞金楼、延安楼，吃在西柏坡餐厅，在嘉兴楼里学技能，在南昌楼里炼身体，在北平楼里读诗书。最为震撼的是东方红校园广场，广场依据中华人民共和国地图设计，一尊高12.26米的毛主席雕像矗立在广场正南方，雕像的北面，是用各种颜色大理石铺装的巨幅中国地图，而毛主席雕像坐落的地点，正好位于版图最南端的“曾母暗沙”。在广场的四周和在校园的周边，毛泽东诗词通过碑林、书简、小品等各种题材表现出来。教学楼、办公楼内,还设有毛泽东等伟人画像展厅、习语近人画展厅、老渤海精神展厅、双拥基地展厅、大国工匠展厅和红色藏品展馆。“打造一个不是军校的军事训练基地，铸造一个不是党校的党性教育基地”是这个红色教育基地的秉持理念。来到基地，处处能感受到爱国、爱党的氛围。墙体文化、连廊文化、餐厅文化、公寓文化，随处感受着红色传承的熏染。思政课大讲堂主题既有“习近平新时代中国特色社会主义思想与毛泽东思想一脉相承”，也有“革命红色文化—论信仰的力量”。
滨州城市规划展示馆
滨州城市规划展示馆位于美丽的国家级水利风景区---中海东岸，总建筑面积5440平方米。2006年10月对社会开放，截至目前，已接待游客20余万人次，年接待量2万人左右。2017年11月，历经一年时间改造后重新开馆，投资额2700万元。滨州城市规划展示馆设有序厅、城市概况、历史足迹、总体规划、交通规划、产业规划、生态规划、民生规划、文化遗产、3D展示、旅游规划、体育规划、县区规划、滨州港规划、重点片区城市设计、地下综合管廊展示、海绵城市展示、数字沙盘等20个主题展区。展馆内大量采用采用平面立体化手法和高科技手段，将多媒体、飞趣360、信息瀑布、3D展示、数字沙盘等现代声光电技术融入多项展示环节。同时“滨州云规划展馆（全景数字展馆）”移动端平台和全景导览系统全方位多角度对展馆进行线上虚拟展示和VR体验。滨州城市规划展示馆用“新旧对比”、“写实”的手法，突出滨州元素和符号，全面展示城乡发展的历史变迁、规划引领下的全市社会经济发展成就和灿烂的明天。
<>019上半年本土服装行业都发生了哪些大事?伴随着阴晴不定暴雨不断的盛夏6月的结束，2019年走完半程。
< class="pgc-img">今年以来，诸多服装企业在发展、调整和复苏过程中，在巩固本身主要业务和市场的同时，不断寻找业绩增长的新突破口，向新市场新领域渗透，加速转型升级步伐，服企上市、多元化投资、并购重组、跨界合作、新兴产业投资、内部供应链整合等动作不断。在中国资本市场热度升温和传统产业整合转型程度加深的背景下，资本对服装产业转型升级的整合作用进一步凸显。而随着中国资本市场的进一步改革和发展，随着行业洗牌和市场竞争的加剧，服装行业转型升级加快向纵深发展，服装产业整合变革的频率、程度、规模以及层次都将不断得以加快和提升。
那么，在本土服装行业，2019上半年都发生了哪些大事件呢?我们不妨来回顾一下:
森马服饰与Kidiliz Group设合资公司
1月8日，森马服饰发布公告称，公司拟与Kidiliz Group签订《合资经营合同》，共同投资设立合资公司开心栗子(上海)有限公司，并由合资公司推广Kidiliz Group旗下品牌并销售其产品，发展相关业务。合资公司注册资本为3000万元，森马服饰以现金出资2100万元，占注册资本的70%，Kidiliz Group以现金出资900万元，占注册资本的30%。
公告称，Kidiliz Group是欧洲中高端童装行业的领军企业，位于法国巴黎，旗下拥有10个自有童装品牌以及5个授权业务品牌，提供从中端到高端定位、从新生儿到青少年多年龄段产品选择。公司拟与Kidiliz Group共同投资合资公司，并由合资公司推广Kidiliz Group旗下品牌并销售其产品，推动其业务在国内市场的发展。森马服饰表示，此次并购完成后，公司将成为全球童装行业重要参与者，拥有从大众到高端定位的童装品牌组合，具备在欧洲和亚洲主要市场以及其他国际市场的市场进入和经营能力，并拥有全球化供应链布局。
金发拉比与以色列及荷兰母婴品牌合作
1月10日，婴幼儿服饰棉品及日用品品牌上市企业金发拉比连发两则公告，宣布和以色列O8母婴品牌洗护系列产品以及荷兰Umee哺育系列用品达成合作协议，根据协议，金发拉比负责以色列O8品牌下全系列洗护产品以及Umee品牌下全系列产品在中国区的品牌推广、销售及配套相应售后服务，并成为这两个品牌的中国区独家授权生产商和销售商。公司有意和这两个品牌分别成立合资公司，把品牌商标及专利和知识产权注入该合资公司，扩大在中国乃至全球未开发市场销售。
公告称，以色列O8品牌所属的O8 ISRAEL LTD成立于2013年，在母婴洗护产品功能性研发方面具有技术优势，是全球首家将源于死海的盐生杜氏藻运用于母婴洗护产品的发明专利拥有者。荷兰Umee品牌所属的Right View Limited则在奶瓶及哺育用品设计、研发，特别是奶瓶系列的防胀气等功能升级迭代开发方面具有优势。金发拉比称，引进以色列O8品牌与公司现有的贝比拉比婴幼儿洗护品牌形成协同互补效应，引进荷兰Umee哺育系列用品则与公司现有的母婴用品系列形成协同互补效应，将逐步实现品牌多元化和国际化，合作拓宽了公司洗护品牌和母婴哺育用品的产品线，丰富了公司的产品品类，增加公司利润增长点。
山东如意收购Invista服饰和高级面料业务
1月31日，美国聚合物及纤维供应商英威达Invista宣布，已将公司四大业务板块之一的服饰和高级面料业务出售给中国山东如意投资控股集团的一家子公司。此次交易总额约24亿美元。交易完成后，新公司被命名为美国莱卡集团，将以独立子公司进行运营，保持其独特的定位、企业愿景、发展战略及组织架构，如意为莱卡集团的控股股东。如意集团表示，公司计划三年内让莱卡Lycra上市。
美国Invista公司是全球最大的综合纤维、面料及表面涂层生产商及经销商，其服饰和面料产品广泛应用于成衣、内衣、泳衣、运动服装、职业服饰和卫生用品。莱卡Lycra为知名度最高、技术最强、市场份额最大的氨纶纤维，是人造纤维的缔造者和特种纤维的创造者。此次交易标的包括Invista公司服饰和高级面料业务的纤维和品牌组合，同时包括相关的生产资产、研发中心、全球的销售办事处、全部相关技术品牌、产品专利，以及商业、运营和行政人员。
复星集团收购比利时国际宝石学院
复星集团旗下时尚平台豫园股份已经完成了对国际宝石学院International Gemological Institute的收购，以加快在钻石产业的行业深耕和全球布局。成立于1975年的IGI总部位于比利时安特卫普，是著名的宝石学培训及珠宝鉴定机构，目前在全球设有23家实验室和宝石学院。除了鉴定评估宝石和钻石珠宝，IGI还以其宝石学院而闻名。宝石学院提供精钻、毛坯钻石、彩色宝石、珍珠和零售支持等课程。
安奈儿增资心宇婴童
2月14日，安奈儿发布公告称，公司董事会会议审议通过了《关于对外投资暨增资深圳市心宇婴童服饰有限公司的议案》，同意公司以现金2400万元增资心宇婴童，认购心宇婴童新增注册资本250万元人民币，本次增资完成后，公司将持有心宇婴童20%的股权。
心宇婴童拥有阳光鼠Sunroo品牌业务、核心人员、商标权、专利权、域名等无形资产，并独立运营阳光鼠Sunroo品牌。安奈儿称，本次对外投资有利于培育公司新的利润增长点，增强公司的市场竞争力和盈利能力。阳光鼠Sunroo品牌在婴小童市场拥有一定的品牌知名度与美誉度，能够与公司婴小童产品形成协同。安奈儿品牌的内生式增长空间比较高，因此公司仍会把重心放在安奈儿品牌上，品牌拓展方面，公司考虑能与安奈儿互补，有一定知名度，能够与安奈儿实现协同发展的品牌。
九牧王投资Maison Kitsuné
2月15日，九牧王与Kitsune France签署合作协议，拟共同投资设立合资公司——小狐狸(中国)有限公司，在中国大陆、香港及澳门地区开展Maison Kitsuné品牌及Kitsuné品牌服装、配饰、箱包、化妆品和香水产品的经营业务。九牧王出资7650万元，持有合资公司50%股权;Kitsune拟以经营地区内包括但不仅限于服装、配饰、箱包，除咖啡、香水及化妆品类别外的商标权的所有权出资，持有合资公司50%股权。九牧王称，公司将围绕服装主业实施“平台化、多品牌、全渠道”战略，搭建精工质量平台、时尚品质平台和个性潮流平台。公司本次设立合资公司可以丰富公司时尚品质平台品牌矩阵，公司将助力Kitsuné品牌快速打开中国市场。
标志是一只小狐狸的Kitsuné品牌于2002年创立于法国巴黎，包含三大系列：季节款的Maison Kitsuné，经典巴黎风格的Maison KitsunéParisien，以及中性艺术设计的ACIDE Maison Kitsuné。Maison Kitsuné品牌在全球拥有17家独立门店以及400多家零售商铺，在Endclothing、Matches Fashion和Ssense等电商平台均有出售。截至2018年3月KitsunéFrance的财年收入为1831万欧元，净利润95万欧元。其中Maison Kitsuné成衣系列占收入的90%，其余则是音乐厂牌和咖啡店CaféKitsun的收入。
珂莱蒂尔收购Keen Reach并更名
3月25日，珂莱蒂尔集团发公告称，将以23.9亿港元(约合人民币20.5亿元)的价格从Apex Noble Holdings Limited手中收购Keen Reach全部发行股份，较评估机构给出的整体评估值折价10%，其中5亿港元为现金支付，剩余部分以上市公司发行股份支付，每股作价9.5港元，共发行1.98亿新股，占扩大后总股本的29.01%。收购完成后，Keen Reach将成为珂莱蒂尔的全资附属公司，其业绩、资产及负债将合并到集团帐目，珂莱蒂尔控股有限公司则正式更名为赢家时尚控股有限公司。
Keen Reach是一家英属处女群岛注册成立的有限公司，主要从事投资控股，通过翘睿及国内经营附属公司奥瑞娜持有深圳市娜尔思时装有限公司。娜尔思时装有限公司于1994年创立，旗下拥有NAERSI娜尔思、NAERSILING恩灵、NEXY.Co奈蔻3个自有品牌，针对30~45岁具有经济实力的女性。珂莱蒂尔旗下拥有Koradior、La Koradior、Koradior Elsewhere和DE KORA等自有品牌，2014年6月登陆香港主板成为深圳市首家上市的高端女装公司。珂莱蒂尔表示，此次收购对于集团多元化和多品牌矩阵的发展战略具有重要意义，通过整合所产生的协同效应有助于集团节省运营成本，在强化盈利能力的同时提升其在国内中高端女装行业中的辨识度与知名度。
特步收购K-Swiss
5月2日，中国运动品牌特步与韩国服饰零售商衣恋集团达成协议，以2.6亿美元(约合17.5亿人民币)收购衣恋集团旗下E-Land Footwear USA Holdings Inc.公司，获得K-Swiss、Palladium及Supra三大品牌的所有权。K-Swiss的母公司是一家总部位于美国加州的鞋履生产公司，始创于1966年，2013年1月被衣恋集团收购，交易价格约为1.7亿美元。集团现有三个国际知名品牌K-Swiss、Palladium及Supra以及两个子品牌PLDM、KR3W，主要从事运动、高性能运动、全地形冒险活动及健身运动鞋履、服装及配饰以及休闲服装的设计、开发和营销。
七格格被拉夏贝尔2亿转让了
拉夏贝尔5月8日发布公告称，为加快转型调整，集中优势资源发挥核心品牌的竞争优势，公司拟向杭州雁儿企业管理咨询有限公司转让所持有的杭州黯涉电子商务有限公司54.05%股权，本次交易的股权转让价款为2亿元人民币。杭州黯涉成立于2010年1月20日，注册资本5946.54万元，主营业务涉及服装品牌销售及线上业务运营，该公司主要营销及销售七格格、OTHERMIX及OTHERCRAZY等线上服饰品牌。此次出售股权完成后，杭州黯涉将不再纳入拉夏贝尔的合并报表范围。
维格娜丝更名为锦泓集团
5月22日，维格娜丝发布公告称，为了提升企业形象、彰显公司实力、整合资源，进一步扩大公司规模以增强集团整体竞争能力，拟对公司名称进行变更并成立集团公司，同时对公司证券简称进行变更。维格娜丝时装股份有限公司拟将公司中文名称变更为“锦泓时装集团股份有限公司”，英文名称变更为“JinhongFashionGroupCo.,Ltd.”，公司证券简称相应变更为“锦泓集团”，公司证券代码603518保持不变。而在同一天，维格娜丝还发布了关于变更公司经营范围及修改《公司章程》的公告，除了保留原有的的服装、服饰、辅料设计生产开发销售外，增加了股权投资、技术服务、企业管理服务及咨询、信息技术服务、文化创意、自营和代理各类商品及技术的进出口业务等服务。
GXG登陆港交所
5月28日，国内男装GXG正式登陆港交所，股票代码为1817.HK。慕尚集团于2007年成立，除核心品牌GXG外，该集团旗下还经营Gxg Geans、Gxg Kids、Yatlas以及2XU等5个品牌，GXG是集团最大的业绩引擎。GXG在2016年获得来自LVMH旗下L Catterton Asia基金的投资，L Catterton Asia共投入40亿元人民币购得其70%的股份，为其最大的控股股东。截至2018年底，慕尚集团在全国共拥有2250个零售点，其中包括720家自营店、532家合伙店以及998家经销店，并入驻了天猫、微信小程序和唯品会等第三方电商平台。自2009年推出VIP会员计划至今，集团的会员总数达到1120万人。
拉夏贝尔完成收购Naf Naf
6月6日，拉夏贝尔发布公告表示，在2019年6月4日，公司收到了卢森堡商业登记处出具的LaCha Apparel II Sàrl股份已转让至LaCha Fashion I Limited的登记文件，本次收购股权交割达成。这意味着，LaCha Apparel和Naf Naf SAS成为拉夏贝尔公司全资子公司，并将纳入公司合并报表范围。Naf Naf于1973年在法国创立，主要从事女装产品及配饰销售，共有门店494家，其中法国216个，海外278个。
都市丽人与16家供应商成立合资公司
6月14日，都市丽人发布公告称，其子公司广东都市丽人与该集团的16间现有供应商的各自控股股东订立16份合资公司合作协议。根据合作协议，广东都市丽人与供应商通过已成立的合资公司进行业务合作活动。合资公司由广东都市丽人持有19.99%的股权，余下部分由各自供应商的控股股东持有。
广东都市丽人与签署合约的供应商股东将于2019年12月31日或之前向合资公司出资。广东都市丽人对各合资公司应付的资本承担约人民币100万元至200万元之间，每间合资公司的股本规模约人民币500万元至1000万元之间。根据所有合资公司合作协议应付的总资本投入约人民币3100万元，预计对合资公司的所有资本承担将通过该集团的内部资源以现金拨资偿付。公告称，订立合资公司合作协议，有利都市丽人整合与供应商的新产品、新材料开发能力，缩短新材料、新产品的开发和生产周期，提高集团的快速反应能力。同时也有利于公司加强对优质供应商的管控能力，提升优质产品的自给率，并确保集团对优质、充足产能的掌控。
山东如意揽入多个服装品牌
6月25日，山东如意发布公告称，为完善纺织服装产业链，充分发挥品牌拉动效应，将公司打造成国际化的轻奢时尚品牌运营平台，拟向北京如意时尚投资控股有限公司购买其控制的Gieves & Hawkes、Kent &Curwen、Cerruti 1881、D′URBAN及Aquascutum等国际服装品牌。公司拟以发行股份等方式购买济宁如意品牌投资100%股权，交易对方为济宁如意品牌投资全体股东。
山东如意称，该资产注入后，公司业务范围将从目前传统的毛纺纱线、面料、服装智能制造向时尚品牌运营及智慧门店零售网络延伸，充分发挥科技纤维、纺织智造、时尚品牌三大板块协同效应，降低运营成本，缩小产品设计和创新能力与国际领先企业的差距，拓展公司发展空间，向纺织服装高利润端的品牌运营延伸，实现从纺织智造向时尚品牌运营的转型升级，成为国际领先的高端服装品牌运营商。
来源：华尚汇
