段时间
上海精神卫生中心出品的
“600号月饼”火遍全网
最近
复旦大学医学院出品的一款
“病历卡奶茶”
瞬间又火了!
让我们先来看看这杯奶茶
长啥样
↓
杯子外面的设计
仿佛是一张医生开的药方子
【内服良药】几个字
哈哈哈哈
太有那味儿了
日常靠奶茶“续命”的网友表示
怪不得一天不喝奶茶
就浑身难受
一杯下去浑身舒坦
原来是“药不能停”
据了解
这款奶茶出自
复旦医学院枫林校区食堂
外包装还融入了学校的地址和路牌
那大家最关心的
味道如何呢?
据校内的小伙伴说
总体上口味偏淡
不愧是医学院出品
绝对的“养生奶茶”了
最近同学们表示
买这个奶茶都要排队
真的太火了
那么
问题来了
大家都想喝
怎么才能喝到呢?
不好意思
只有校内学生用学生证才能买
网友调侃说
想喝这个奶茶的门槛还挺高
必须先考进复旦医学院
没想到喝奶茶也要有学历
“病历卡奶茶”
你也想尝尝嘛?
解放日报上观新闻综合澎湃新闻、侬好上海、021视频等
来源: 西湖之声
< class="pgc-img">>源丨创业邦(ID:ichuangyebang)
作者丨王艺
编辑丨海腰
图源丨图虫创意
喜茶开放加盟了。
近日,在众多媒体的问询下,喜茶回应称:“确实正准备在非一线城市以合适的店型开展事业合伙业务,将会在品牌、产品、品控、食安、营运、培训、供应链等方面为事业合伙人提供支持。”
开放加盟,是喜茶在融资未到、现金流紧张之下的无奈之举。
一向主打高端,对外宣称“不加盟”的喜茶,终于还是妥协了。
喜茶为什么选择在这个时候开放加盟?
喜茶是你我这样的普通人能加盟的吗?
喜茶的加盟条款又有哪些值得注意的细节?
创业邦采访了多位加盟领域的专家,试图了解喜茶向加盟“妥协”的前因后果。
< class="pgc-img">>现金流吃紧,开店速度放缓
疫情对中国的线下业态造成了严重打击,喜茶的日子同样不好过。
之前几年开店迅速的喜茶,今年的门店数量正在减少。
久谦咨询的数据显示,2021年底,喜茶门店数量为865家,到2022年10月,门店数量为845家。在这10个月的时间里,门店数量减少了20家。
< class="pgc-img">>窄门餐眼的数据也显示,2020年11月以后,喜茶开新店的数量不断减少,到了2022年5月更是只有不到10家新店开出。
拓店速度减缓背后,反映的是喜茶营收的不振和店铺坪效的大幅降低。
记者根据网络上媒体推算的喜茶历年来销售数据,结合久谦中台里喜茶2021年、2022年的销售数据,将喜茶2018年至2022年10月的销售数据整理成了图表。
< class="pgc-img">>数据显示,2022年前10个月,喜茶的销售额只有39.12亿元,照此预估,喜茶2022年全年的销售额也只有46.94亿元,不及2021年的53.52亿元。
如果年底的两个月不出现奇迹,喜茶将出现近些年来的首次营收下滑。
雪湖资本在刚刚发布的《瑞幸咖啡投资研究报告》中列出了关于竞品公司的数据,他们发现,瑞幸和星巴克的年对年购买频次总体是增加的,而喜茶和奈雪的用户是流失的。喜茶的用户留存率低于星巴克和瑞幸,其长期留存只有6%。
为了留住老客户、也吸引更多新客户,喜茶选择了降价。今年2月,喜茶针对其全线产品进行了一轮降价,不仅承诺“告别30元”“今年所有产品不涨价”,有些单品更是降至10元以下。
除了降价,喜茶还通过关店的方式,挽救现金流。
今年以来,喜茶在福州、长沙多地陆续关店。今年5月,喜茶福州东区连关两店,福州东二环泰禾广场喜茶宣告结业,而在此之前,去年开业于宜家荟聚的喜茶也宣告闭店。今年6月,喜茶关闭了长沙的第三家门店——大悦城店,该店开业不足一年。11月7日,喜茶在福建的第一家门店——厦门万象城店,也宣布关闭。
然而,降价和关店的举措似乎并未能挽救喜茶低迷的营收——久谦中台数据显示,自2021年7月以后,喜茶的店铺坪效就一路下跌,从去年年中的4461元/平方米下降到了今年年中的2793元/平方米,甚至最低还达到过2340元/平方米,相比去年几乎腰斩。
< class="pgc-img">>不仅如此,处在营收低迷时期的喜茶,还在今年年初曝出了裁员的消息。
今年2月,有喜茶员工在脉脉上爆料:“我们部门裁员超过50%,有些同事才刚进公司一个月就被裁了”。有其他员工在评论区回复:“这次裁员基本都是职能部门,最可怜的是下半年入职的伙伴,直接试用期不过”。
裁员、关店、营收下滑、坪效减半……原本以“不加盟”的高姿态著称的喜茶,已经来到了一个危险的十字路口——向左,是继续维持作为“高端奶茶”的高姿态,坚持直营、不搞加盟;向右,则是引入加盟商、重整组织架构的艰难求变。
喜茶选择了后者。
现实残酷,喜茶不得不妥协。
< class="pgc-img">>加盟门槛高,一般人开不了
在回应放开加盟之后,喜茶第一时间在自己的公众号菜单栏开辟了“事业合伙”入口,并发布了事业合伙细则。在细则中,喜茶对事业合伙人的学历、从业经验和资产水平都做出了要求:大专以上,5年管理经验,资产100万元。除此之外,候选人还要“愿意接受三个月的全职培训及考核,成为合伙人后仍能保持初心,亲自参与门店经营”。
喜茶为什么要特别强调合伙人要“亲自参与门店经营”呢?这和奶茶行业中一个固有的问题有关——很多人只是以“出钱不出人”的方式加盟奶茶店,交完加盟费、做完装修、招完员工、买好设备和原材料之后,就把店铺交给员工打理、自己走人了。
同样身处新茶饮行业的“古茗”就吃过这样的亏。
“我们在从第10-300家店的阶段,有一个富二代来加盟了我们,他学历很好,当时我们很惊喜能吸引到这样的加盟商”,古茗老板王云安在一次和小马宋的对谈中表示,“他交完钱、装修完店之后就不管了,那家店也因为老板不上心,很快就倒闭了。”
此后,古茗制定了堪称“行业内最严格”的加盟政策,不仅要求加盟商在开第一家店、第二家店的时候完全在店进行基础操作,更是提出了在开第三家店的时候“全职负责门店经营”的要求。
有试图加盟过古茗的人表示,古茗的加盟商面试筛选极为严格,“几乎是100个人里选一个,比高考还难”。
严格的加盟商筛选机制确实为古茗带来了更好的结果,体现在生意上,是6000多家的加盟门店中,仅0.13%的闭店率。
作为新茶饮行业的头部企业,喜茶对加盟商筛选的严苛程度只会有过之而无不及。
有业内人士将喜茶加盟政策中的“愿意接受为期三个月的全职培训及考核”解读为“优先对内部员工开放”,毕竟,内部员工最符合“三个月以上全职经验”的要求,也是最熟悉喜茶管理规则和茶饮制作流程的人。
“喜茶把加盟机会优先开放给内部员工,是非常聪明的”,中国连锁经营协会优秀特许品牌评委、广度顾问创始人韩雨廷说,“加盟和直营是两套完全不同的体系,一个原来只做直营的品牌要转型做加盟需要花费很大的精力做调整,有很长的路要走,譬如当年的周黑鸭。喜茶优先选择内部员工作为加盟商,节省了培训、管理成本,有效弥补了其加盟支持体系的不足,成功率会比较高”。
韩雨廷提到,“加盟商的存活率”是衡量一个加盟品牌是否成功很重要的一点。喜茶优先选择内部员工作为合伙人,提高了加盟商前期的存活率,有利于后期吸引更多的加盟商,降低闭店率。
在内部员工之外,喜茶更想要的,是有一定资产和人脉的加盟商。
尽管喜茶在其事业合伙细则中给出的费用是41.3万,但是这并不包括房租、人员工资和材料费用。如果要在当地最好的商场开一家面积50平的店,那么至少要准备每个月3万的房租和2万的工资开支,再加上水电、原材料、营销等开支,想加盟一家喜茶,至少要有100万-200万的资产,和能拿下当地最好商场的资源和人脉。
< class="pgc-img">>图片来源:喜茶微信公众号
在喜茶开放加盟之后,很多媒体认为,喜茶要开始对标蜜雪冰城,走下沉路线。然而,加盟行业专家、加盟评论主理人龙真却不这么认为。他表示,喜茶最多也就是下沉到三线城市,不可能继续再去四线城市甚至是县城开店,和蜜雪冰城这种广泛开在县城、乡镇的品牌没有可比性。
“喜茶毕竟还是一个高端奶茶品牌,即使降价之后其价格水平还是要比蜜雪冰城要高出很多。它开放加盟,更多是店型和战略的变化,而不是从高端品牌向中低端品牌的变化。”龙真说。
喜茶目前有四种店型,分别是以线下点单为主的标准店、以茶饮+面包为主的热麦店、超大面积且供应部分酒水的LAB店,和以线上点单+自提柜为主的GO店。
< class="pgc-img">>这其中,热麦店和LAB店均设在北上广深等一线城市。2022年中,由于烘焙所占面积过大、营收不足以覆盖成本等原因,喜茶已经关闭了华东地区所有的热麦店。其在一线城市大型商场内开的LAB店由于白天需求不足、需要申请酒类执照等原因,运营情况也不如人意,目前只有广州、深圳和上海的LAB店还在运营。而仅2021年一年,喜茶就开出了200多家主力店GO店。
店铺的面积和运营效率,是决定一家门店是否能够盈利的关键所在。喜茶砍掉热麦店、LAB店,扩大主力店和GO店的举措,也是出于大店成本高、运营效率低的因素。
因此,龙真建议想要加盟喜茶的人谨慎开大店,最好选择40-50平的标准店铺,并且一定要开在当地最好商场和购物中心的一层,最好挨着哈根达斯开。如果要开写字楼和社区店,那么最好开小店,并且要挨着星巴克开。
而对于喜茶选择在这个时间点开放加盟的原因,龙真也给出了自己的判断:喜茶目前的资源大部分都集中在商场店,很难全面覆盖写字楼和社区店。但是从数据上看,其写字楼和社区店的营收增长并不慢,有些甚至超过了商场店。通过动用加盟的力量来覆盖喜茶目前薄弱的写字楼和社区,是喜茶战略的下一步。
记者从“窄门餐眼”小程序上发现,目前,喜茶有77.66%的店铺都是商场店,而且绝大多数店铺都开在商场的一层。
< class="pgc-img">>而未来,喜茶必然要砍掉一批成本高、不赚钱的商场店,将店铺更加均匀地分摊到写字楼、社区中去。依靠加盟商,是喜茶能够最快实现此战略布局的唯一途径。
< class="pgc-img">>加盟喜茶能赚钱吗?
即使设置了严格的加盟筛选标准,想要加盟喜茶的人仍然有很多。毕竟,喜茶在奶茶行业有足够的品牌号召力。
那么,在三线城市加盟一家奶茶店,真的能赚到钱吗?
为了研究在三线城市加盟一家喜茶店的合理性,记者拜托一位在浙江湖州的朋友,做了一个小调研。
这位朋友在一个周四的晚上去了喜茶湖州东吴银泰城店,在晚上关门前的8:20和8:50各买了一杯喜茶,单号分别是8217和8219。也就是说,在工作日里,喜茶平均每天能卖出200多杯奶茶。以25元的平均客单价算,一个三线城市喜茶店工作日的单日营收约为5000元,如果按照工作日客流量是周末的60%来计算,那么周末喜茶的单日营收约为8333元,照此就可以算出单周收入约为41700元,单月收入约为16.7万元。
通过询问店员得知,喜茶工作日一天的营业额在12000元左右,周末的单日营业额在18000元左右。这很有可能是加上外卖之后的总收入。(以上案例是在一个富裕的三线城市的样本,不具备普遍性)。
长期以来,国人对加盟店的信任不足,品牌开放加盟甚至被很多人认为是割韭菜。
但参考成熟市场的餐饮赛道,纯直营的成功品牌其实并不多。
最近几年,中国的供应链越发成熟高效,数字化等管理手段也逐步解决了此前总部对加盟店控制力弱的顽疾。
加盟店,正在逐渐变成一门好生意。
蜜的恐惧
2016年8月2日,山西阳泉,一名9岁的1型糖尿病患者正在给自己注射胰岛素。
与“糖”打交道的日子,并不都是甜的,至少对于住在医院内分泌科的许多孩子来说是这样的。
他们是1型糖尿病患者。研究估算,我国每年新发1型糖尿病约1.5万例。在庞大的糖尿病患病人群中,这个数字显得微不足道——国际糖尿病联盟(IDF)估算,2017年我国糖尿病患病总人数就达1.14亿。
但是,与更常见的2型糖尿病相比,1型糖尿病多发于儿童青少年人群。目前在医学上,这种病仍无法被治愈,需终身注射胰岛素治疗。也就是说从小时候起,糖就成了这些孩子们的敌人。
他们每天需要至少测5~6次血糖,注射2~3针胰岛素。他们的口袋里永远装着糖块或者小饼干。动用它们是痛苦的,因为那意味着身体到了某种危急时刻。
“我的胰岛素走丢了,所以我生病了。”在北京儿童医院,一名5岁半的患者向中国青年报·中国青年网记者解释自己的病情。但这场从童年开始的战争,远不止补充胰岛素那么简单。
测血糖的针会在他们手指上留下细密的针眼,长期注射胰岛素的部位皮肤也有可能变得干瘪。他们中有的人在手臂上贴着驱蚊贴大小的传感器,传感器的探头进入皮肤5毫米,以便实时监测血糖。从确诊开始,他们的生活便被那条细细的血糖曲线牢牢牵住。
他们必须拼尽全力,将血糖控制在“安全区”。只有在“安全区”,他们的生活才会继续。否则,他们会遭受低血糖的折磨,或面临并发症的威胁。对于有些患者来说,他们更担心的是,这会暴露他们的病史,入学、就业、择偶时承受更多不理解,甚至遭到拒绝与歧视。
目前,我国现行的《公务员录用体检通用标准(试行)》中将糖尿病和“尿崩症、肢端肥大症等内分泌系统疾病”一起列为不合格项,“对于弄虚作假,或者隐瞒真实情况,致使体检结果失实的考生,不予录用或取消录用。”部分国有企业和事业单位的体检明确要“参照公务员体检标准”。
曾经,《普通高等学校招生体检标准》也将糖尿病患者归为不能录取一类。相关规定直到2003年才被修订为“严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病”,“学校可不予录取”。但到现在,仍有高校在研究生的招生简章中明确拒绝糖尿病患者。
这些限制藏在年轻人生活里的诸多地方。为了绕开它们,年轻的糖尿病患者只能牢牢抓住那根血糖曲线,隐藏在“安全区”。
一辆自动挡的车,突然变成了手动挡,油箱还经常漏油
血糖仪的显示屏上,横轴是时间,纵轴是血糖值。血糖曲线稳定地漂浮在“安全范围”时被称为“完美的曲线”。一旦向下探头超出阈值,曲线由黑变红,是接近“生命禁区”的警告,而持续向上冲去,可能需要借助胰岛素将它拽回来。翻山越岭、爬高探低的过山车式曲线是糟糕的。
年龄小的患儿不知道自己可能一生都要与这条曲线为伴。他们中有的人称呼自己的胳膊上的血糖仪传感器“机器人”,兴奋地炫耀“它能看到我的血糖呢”;还有的人把胰岛素视作“能量水晶”,相信自己会变成漫画里的超级英雄。
但实际上,这条曲线对于他们来说至关重要——曲线居高不下可能会导致酮症酸中毒等并发症,“贴地飞行”会让他们心慌颤抖甚至昏迷,严重时会危及生命。
今年4月,那条血糖曲线出现在林静和丈夫眼前。在医院检查身体时,女儿被确诊为1型糖尿病。
像所有患儿家属一样,林静和丈夫沿着时间轴由近及远,“复盘”女儿生活中的细节。家族没有糖尿病史,女儿很爱运动,会游泳、跆拳道,周末坚持晨跑,夫妻俩想不通,7岁的孩子为什么会得糖尿病?
北京儿童医院内分泌遗传代谢科主任巩纯秀向中国青年报·中国青年网记者解释,1型糖尿病是因为体内控制血糖的胰岛素完全缺乏所导致,患病与生活方式无关。病因诊断还比较困难,无法预防。
研究显示,我国全年龄段1型糖尿病发病率为1.01/10万人。过去20年间,我国15岁以下儿童1型糖尿病发病率增加近4倍。中国科学技术大学附属第一医院副院长、内分泌科教授翁建平指出,1型糖尿病目前已成为严重威胁青壮年和少年儿童健康的疾病之一。
翁建平认为,由于1型糖尿病的发病低龄化及中国地域辽阔的特点,患者的分布呈现出很强的隐秘性及离散性特征,使得流行病学研究、患者的规范化管理、社会救助保障制度的建设都落后于很多国家。
女儿确诊时,医生宽慰林静夫妇,楚楚只是缺了一点胰岛素,只要每天定期监测血糖和注射胰岛素,控制好血糖,她同样可以健康长大。
为此,林静将女儿每顿饭的肉蛋和碳水化合物精确到克。遇上食物难消化,碳水化合物没算对,忘记加餐,在学校运动量过大,血糖曲线总会上蹿下跳。
“控制血糖比实验设计难多了。”这对有着工学硕士学历的夫妻感慨。
久经疾病考验的孩子,大多控制住了对糖果的渴望,他们有的会嘴里含着奶茶吸管吐泡泡;有的在“班级披萨日”克制欲望,只咬一小口披萨;有的为了“消化”一个冰激凌对血糖的影响,连续走上两个小时。
可即便家长和孩子们努力学习控制血糖,过山车式“令人崩溃的”曲线仍时常出现。“就好像,本来你开的是一辆自动挡的车,突然变成了手动挡,油箱还经常漏油。”
而这还不是这些家庭需要对付的全部麻烦。今年开学前,一位来自黑龙江的4岁患儿家长求助称,“园长说他们只收健康的孩子,不让报名了。”并在病友的建议下找到湖南省三诺糖尿病公益基金会寻求帮助。
基金会的工作人员向她传授与幼儿园老师沟通的内容和技巧,建议联系医生一起与老师沟通。据三诺糖尿病公益基金会秘书长李文解介绍,30多个入园被拒的患儿家庭都曾找到他们帮忙,他们甚至就医生如何与园长、老师沟通的内容做了一个模板做大家参考。
小学入学体检那天,为了让“血糖君”更乖一点,林静提前为女儿注射了胰岛素。也有家长“心在嗓子眼吊了一上午”,幸运的是学校体检没有化验孩子们的血糖。
林静把零食、糖果塞进女儿书包,并向班主任隐瞒了部分事实——女儿有低血糖,偶尔需要吃一些东西。上午10点半,她又返回学校给女儿送午饭和注射胰岛素。
注射往往在卫生间或楼道拐角处完成。“不要让老师和同学看见。”
不同的压力叠加在一起,有时候会让林静崩溃。有一次,她看着女儿的血糖曲线在一天内上蹿下跳,满心愧疚地说,“对不起,是妈妈没有做好”。而嘴里含着“升糖”糖块的女儿拍了拍她的后背,“没关系啊”。
到现在,林静还没有跟女儿完整地解释过这个疾病。她只是说,“全世界的医生都还没想出办法。”她说自己没有告诉女儿这个病“不能治愈”,因为自己也“无法面对女儿‘终身依靠胰岛素’的现实”。
一旦有一个孩子被拒绝,恐惧会被放大
悬在血糖曲线上的大多数日子要小心翼翼的。一位糖尿病患者的家长,给上小学的孩子“全副武装”,配齐了手机、动态血糖仪和胰岛素泵。父亲的手机如果远程收到动态血糖仪的低血糖报警,他就会拨打孩子的手机。按上学前的约定,响一声吃一颗糖,响两声吃两颗糖。而孩子的母亲则整天守在学校门口“待命”,一旦有“风吹草动”就会直接找借口把孩子接出来——他们担心孩子在学校出状况,也担心隐瞒的病情被识破而导致孩子失学。
这样的担心并不过分。一名微博昵称“饭饭最香”的1型糖尿病患者曾在公开自己的病史后,经历了工作被拒,感情不欢而散,更有人恶语相向,“你活不了多久,你的手指都要被扎烂了”。后来,她在微博上写道,“自己很理解为什么那么多人很拒绝公开自己有糖尿病,因为公开之后你受到的伤害有时是不可控的。”
43岁的杨琨有着34年的1型糖尿病史,被孩子们称为“糖叔”。他经常组织1型糖友线下聚会。他会包下酒店的一个大堂,订自助午餐,也会准备面具——合影时不愿公开患病身份的糖友会用到。
“隐藏自己的糖尿病患者身份叫‘隐糖’,绝大部分糖友都选择隐糖。”有着15年“糖龄”的陈凡说。
杨琨每天收到各地糖友发来的各种信息,有刚确诊问血糖控制经验的,有入学被拒希望他帮忙联系幼儿园的,还有让他帮忙找工作、打官司的。
糖友群里不时出现“入学提醒”:报名时要隐瞒病情,遭到拒绝时不要发脾气,一旦入学通知到手,再求助专业人士找幼儿园谈病情。
“不一定每个家庭都会遇到入学的困难,但家长内心都有恐惧。而一旦有一个孩子被拒绝,这种恐惧会被放大。”李鑫说。他在19岁时被确诊为1型糖尿病,那时他刚考入清华大学。在医院内分泌科的病房里,他是唯一的年轻人。
今年7月,加拿大英属哥伦比亚大学博士吴娜娜在上海开展“运动对1型糖尿病的康复研究”,招募“10~20岁,病程超过6个月,无严重糖尿病并发症”的参与者。在招募公告里,她清楚地写道,参与者将得到免费检查、免费咨询、免费享受1型运动专家制订的一对一的运动处方及指导等。
她找到杨琨帮忙,将这条信息精准“投放”到全国各地的糖友群里。也有朋友帮她发到上海周边1型糖尿病友群——群里有300多名符合条件的病友。
可结果并不理想,最终的参与者只有10余位。林静看到了这条招募信息,但没有给女儿报名。每日照顾女儿和控制血糖已经让她应接不暇,“如果医学界没有重大突破,是没有治愈的手段的,其他的我不是很关心。”
林静也提到另一点,“孩子的隐私问题。”尽管吴娜娜的研究反复声明会保护隐私,但家长们仍会“十万分谨慎”。
“没有经历的人不会感同深受,那条血糖曲线已经画好了界限。”陈凡说。
能被人关爱一下真的特别重要,这个群体很多时候太压抑了
被血糖曲线画好的界限也不是不能被打破。巩纯秀介绍,1型糖尿病患者可能出现的危险状况就是低血糖,但是不难处理。一旦发现患者出现低血糖情况,及时补充糖就可以。饮料、水果、糖果或是小饼干都能及时拉升曲线。
了解了血糖曲线的波动规律,患者依然可以享受美食,只是要控制吃的分量和时间。他们也可以像普通人一样踢球、骑行、游泳。
“对于1型糖尿病患者,血糖的平衡需要饮食、运动和药物的配合。如果及时科学治疗,控制病情,没有并发症的情况下,患者完全可以享有和正常人一样的生活质量和寿命。”巩纯秀说,她曾经收治的小患者有的进入国际顶尖高校做科研,有的成为医生,她经常收到他们成家立业、结婚生子的喜讯。
只是普通人对1型糖尿病知之甚少,患者不得不承受一些异样的眼光。比如,他们公开注射胰岛素时会被当作吸毒,找工作时用人单位担心“身体太弱什么都做不了”。
有时候,一些错误的信息也有可能给这些病人带来压力。巩纯秀告诉中国青年报·中国青年网记者,她曾经被邀请上电视讲1型糖尿病孩子生活多惨,被她拒绝了。“因为人家明明没那么回事,炒作病人的背后是利益问题,有药厂就会推销,说买他的东西,可以提高生活质量。”
而1型糖尿病患者大多处于心理敏感的时期。在李鑫看来,2型糖尿病患者多半都是中老年人,心理素质相对成熟,不会遇到上学、就业、择偶的问题。“小孩子承受能力比较弱,生了病会更敏感,一旦有那种不好的声音传进来,就容易对孩子造成伤害。”
楚楚对自己的疾病变得越来越介意。在手臂上戴动态血糖仪的传感器时,她总会嘱咐林静“稍稍弄高一点”,把校服半截袖往下拽了又拽。“同学们看到肯定会问,挺烦的。”楚楚解释道。
有着15年糖龄的陈凡也打算一直“隐身”。此前,他“隐身”参加了高考,研究生毕业后考取了公务员。“如果不隐瞒,我可能根本没有现在”。他说。
杨琨随身带着手掌大的电话薄,翻烂了,用橡皮筋绑着,里面记着海南、吉林、甘肃等各地“糖友”的联系方式。后来,他又建了十来个1型糖友微信群,有近3000人,为的是能“抱团取暖”。
在微信群里,一位爸爸说,孩子白天跟学校同学出游时,他就悄悄跟在出游队伍后面,躲着老师和同学,想“冲进队伍给孩子测下血糖”。一位妈妈谈起,女儿发病一年来的感受,“我们感同身受,互帮互助,我们约好一起卖房给孩子治病,一起盼着某天能牵着健康的孩子流浪街头。”
“你能看到的是这个群体中的极少数,大部分都潜得很深很深。”李鑫说,“能被人关爱一下真的特别重要,这个群体很多时候太压抑了。”
糖尿病只是病,不是罪
巩纯秀认为,儿童糖尿病患者从幼年患病,到长大成人,经历了不同的发展阶段有不同的需求,很多涉及儿童生理、心理发育等需要解决的问题。
1984年,北京儿童医院开启了我国第一个糖尿病夏令营,探索营地教育在患儿成长中的作用。今年8月,他们举办的糖尿病分享沙龙,希望彻底摒弃患儿自以为必须被照顾呵护心态,鼓励糖只是生活的伴侣的态度,以常人的姿态面对生活。
其实从34年前确诊的时候,杨琨就向周围人公开了自己的病情。“我的父母认为糖尿病只是病,不是罪,没有什么不能公开的,也不会给他人造成什么危害。”
不过按照当时的政策,杨琨失去了参加高考的机会,也因为向单位坦承病情,而丢掉了第一份工作。
他将自己写的《一个青年病友的自述》四处投递,希望能得到重视。“肝炎、艾滋病都不能被歧视,何况没有任何传染和危害性的糖尿病呢?”
“我们也不想隐瞒,毕竟我们只是病了,不是做错了什么,而且得病也不是因为我们做错了什么。”陈凡说,某次出差时,他不小心露出了胰岛素泵的导管,引来了同事的猜测和注意,还有人关心地问他“是不是得了癌症在做化疗”。
5年前,何少飞从被血糖曲线圈定的“安全区间”里走出来,“彻底公开了自己的糖友身份”。因为“一个谎言套着一个谎言的生活太累了”。
何少飞在最近的一篇和“糖”有关的文章里写道,患病的19年,自己像一个穿着铠甲上阵厮杀的战士,“外人看来我满足而快乐”,“可铠甲已经紧得让我喘不上来气,而铠甲的厚重也让我的哭声不为人所知”。
脱去“铠甲”后,她把胰岛素笔、酒精片、血糖检测仪放在透明的化妆包里,在咖啡桌前坦然地对自己“例行检查”。
在一本糖尿病病友文章合集里,其中一位病友说,在西班牙的一家咖啡馆,她看到几个年轻的学生在注射胰岛素,一边和旁人嘻哈聊天一边很自然的操作着“武器”,毫不避讳什么。“我仔细观察着他们的脸,笑容是那样的阳光、健康、爽朗。像极了以前爱笑的自己。”
这位病友在西班牙留学时因丙酮酸中毒被送进医院,确诊为1型糖尿病。医生用轻松的口吻通知她,“这没什么,不算是病,只需要改变一下你的饮食和生活方式即可。当然你需要终身打针以维持你的血糖平稳,但是这并不困难。”
李鑫也感受到国内外对1型糖尿病患者的不同态度。同年患病的同学申请到国外大学读研究生时没有因为疾病而受到限制,而国内一所顶尖高校的研究生招生简章则注明,不能录取情况的包括“内分泌系统疾病(糖尿病、尿崩症、肢端肥大症等)”。
一年前,李鑫选择公开了自己“糖友”的身份,他想站出来,“面向公众普及1型糖尿病的知识”。他最先向导师和实验室的同学说出了这个秘密。
李鑫像确诊之初学习调控血糖一样,他逐步调节自己与社会的“安全距离”。“好像也没人注意我这个(感应器),会有人觉得奇怪吗?”他瞟了一眼T恤袖口露出来的感应器问道。
今年8月,他选择向所有朋友公开。契机是一条新闻——扬州大学广陵学院为患1型糖尿病新生购置冰箱,用以存放胰岛素。这条新闻让糖友们感动了一把。他们翻出2007年山东一所高校勒令两名1型糖尿病新生退学的旧闻,感慨“现在的大学环境还是好了很多”。
但大部分糖友依然不能在那条微信推送里点“在看”,而是用微博“小号”转发。
(应受访者要求,林静、陈凡为化名)
中国青年报·中国青年网记者 马宇平 来源:中国青年报