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少女患国际罕见病 无法走路不愿见人 母亲四处打工给孩子治病

来源:餐饮加盟
作者:小吃加盟·发布时间 2025-10-14
核心提示:月2日,在西安市红会医院小儿骨科病房里,陕西省妇联副主席杨乐看望小美萍。西部网讯(记者 鄢山宇)“回家后,要乖乖听妈妈的话

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月2日,在西安市红会医院小儿骨科病房里,陕西省妇联副主席杨乐看望小美萍。

西部网讯(记者 鄢山宇)“回家后,要乖乖听妈妈的话,妇联的叔叔阿姨还会去看你……”1月2日,在西安市红会医院小儿骨科病房里,陕西省妇联副主席杨乐拉着病床上的小美萍的手,一遍又一遍的叮嘱着。

尽管已经13岁了,但小美萍并不会像同龄孩子一样自如的讲话,她拉着杨乐的手,用尽力气,对看望的她的叔叔阿姨讲出了“新年快乐”。

豆蔻少女患国际罕见先天疾病 无法走路不愿见人

“孩子开始学走路的时候,发现她的腿有问题,当时家里穷没有钱给孩子看病,孩子慢慢长大,腿也开始变形,右腿往外翻,慢慢的双腿支撑不起她的身体。”为了挣钱给孩子看病,小美萍的妈妈胡启兰四处打工,她也曾带孩子在一些小医院看过,但并没有什么效果。“白天打工时只能将小美萍关在家里,孩子见人少,会说的话也少,智力发育的也慢。”胡启兰说。

“后来,孩子的脊背和脸上慢慢出现了咖啡色斑点,孩子也不愿意和别的小孩一起玩耍,一看见人就要躲起来。”胡启兰对小美萍最大的希望就是,成为一个正常人,能和别的孩子一起去上学,能走到人的面前,不再躲避。

“小美萍患的是国际罕见的先天性疾病McCune-Albright综合征。该疾病的发病率大约为1/100000~1/1000000。在中国来说,患了这个病能生存下来接受治疗的孩子也只有1000—2000个。”据西安市红会医院小儿骨科中心主任颉强介绍,McCune-Albright综合征患者以骨纤维发育异常为主,骨皮质薄、病理性骨折等特征,并可伴有性早熟、甲亢、甲旁亢、Cushing综征等多器官系统问题。

为了挣钱给孩子看病,小美萍的妈妈胡启兰四处打工。

省妇联精准扶贫救助受困女孩

“胡启兰是省妇联帮扶村青木川村的贫困户,父亲段某从2012年在外地打工之后,便中断了与她们母女的联系。我们发现小美萍的时候,她已经不能走路了。”据杨乐介绍,2015年省妇联在包联青木川扶贫工作中了解到胡启兰的处境,随后积极联系社会各界力量帮助胡启兰和她的女儿。

2017年12月,小美萍入住西安市红会医院,通过详细检查,颉强和他的团队确认小美萍的骨关节系统有十几处畸形,包括右膝重度外翻、双股骨及胫骨扭转畸形、右肘内翻、骨盆旋转等,同时还患有3岁性早熟,脊柱及四肢发育短小,身高105cm,体重33kg,全身色素沉着,双侧胸廓不对称,肌力下降等合并多器官问题。

“最影响她的就是右下肢畸形,这次我们在右下肢做了4个手术,术后对小美萍来说,最直观的就是右腿直了,能够独立的站立行走。站立功能、行走功能改善了,孩子就能自理能力,下一步是康复训练,等右下肢愈合后就能对另外的骨关节畸形做一些补充治疗。”12月23日,在麻醉科、儿科、心内科、ICU等多学科协助下,历经8个多小时,颉强和他的团队成功完成了小美萍McCune-Albright综合征导致的肢体重度复合畸形术。

据杨乐介绍,由于小美萍存在颈部畸形,手术插管及拔管困难的风险较大,右下肢畸形需多处多类型截骨,手术难度系数大,要不要接受手术,小美萍的妈妈犹豫了很久。“幸运的是小美萍的手术很成功,我替她感到很开心。”

“小美萍很多话都不会说,这次在妇联的帮助下来西安治疗,妇联的工作人员也一直陪着我们,美萍最近都很开心,学会了很多新词,也爱笑了。”看着笑呵呵的女儿,胡启兰也笑了起来。

不知道今天是星期几,只记住今天是什么班”

——张莉莲


新型冠状病毒感染的

肺炎疫情防控工作

目前处于关键时期

各地医护人员都纷纷加入到

武汉这场没有硝烟的阻击战中


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在这场阻击战中

也有不少金山的医护人员的身影

下面这篇金山医护人员的援鄂日记

读来令人动容~

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2020年1月28日 21:30


2019年12月以前,相信全中国很少有人知道武汉有金银潭医院,但是2020年1月24日除夕夜以后,全世界都知道了武汉,知道了金银潭,知道了我们上海医疗队驰援武汉进驻的地方。


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1月25日凌晨,上海援鄂医疗队达到武汉机场,下午进行动员大会,进行专业的培训。1月26日中午12点,我和顾美萍知道我们将作为上海医疗队第一个踏入北二楼病房后,我们就开始不敢喝一滴水。穿好整套防护服得花二十分钟,走路很吃力。17:30进入病房,踏入真正的疫区中心区域,我们对视了一眼,看到了对方眼里的泪水,我们是真的害怕甚至恐惧,但是站在这里了,还能怎么样,除了往前走也只能往前走。


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北二楼虽说是普通病房,但是30个病人有12个病重、1个病危、10个高频吸氧,全部是一级护理。隔离病人没有家属,没有护工,我们在承担治疗的同时还得做好生活护理,真正意义上的把尿端屎。病房分两条过道,每条过道大约有五十米,共8个房间,每个房间2-4张床位。我和美萍、还有金山医院ICU的一个小伙伴一起负责五十张床位,三十个病人,工作量很大,比在医院急诊时的工作量大了近十倍。病房不开空调,为了空气流通,所有的窗户必须全部打开。武汉的夜晚零下2度,冷风直贯进来,纵使我们里三层外三层的防护,也冻的嗦嗦地发抖


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▲为了方便穿脱防护服,顾美萍剪去了长发


整整九个小时,凌晨一点半与我院的顾培珩、沈妍交接完毕,接下来将是她们开始工作。长舒一口气的同时又深深地心疼她们,沈妍是90后,我们的小妹妹,在她身上看不出任何的“娇骄”二字,我只看到了坚韧和勇敢。我和美萍花了十分钟脱完防护服,摘下口罩的一刹那,看到彼此被N95勒的变了形的脸,鼻梁上深深的压痕,轻轻的触碰都火辣辣的疼……


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在这里,每天只能睡三四个小时,睡着的时候就梦到自己被感染了,每天回酒店就怕过门口的红外线探测仪,异常呼叫就要被隔离。累点倒无所谓,主要是精神压力太大,心心念念防控。在这我们没有正月初几和星期几的时间概念,只记住今天是什么班,明天是什么班,闹钟开两个,就怕睡过头。今天抽空给女儿打了个电话,我说:“妈妈估计回来都不像个人了。”她回我:“能平安回来就好”,眼眶不由一热,每个人心里都藏着个宝贝,因为他们,我们再难也不会有泪。


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一声召集令,我们义无返顾,援驰武汉的每一个日日夜夜,都将给我们烙下一生难忘的记忆!

上海援鄂医疗队队员

(金山区中西医结合医院急诊科护师)张莉莲


加油!白衣战士们!

请一定保护好自己!

家乡人民和全国人民都是你们的坚强后盾!

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来源:i金山综合区卫健委、中西医结合医院

编辑丨李争

债不还钱…

躲猫猫?

跑路?

NO!NO!NO!

敢欠钱不还?!

法院重拳出击,让你登上失信黑名单!

失信的代价不仅是曝光,还可能会被限制高消费、被拘留……严重的要被判刑!

今天,吕梁中院和晋城中院两家法院公布了一批失信企业和法人名单,让我们看看都有谁!

吕梁中院

依据《最高人民法院关于公布失信被执行人名单信息的若干规定》《最高人民法院关于限制被执行人高消费及有关消费的若干规定》,根据被执行人消极履行、规避执行或者抗拒执行等行为以及被执行人的履行能力等因素,吕梁中院对以下失信企业进行曝光:

据吕梁中院2018年9月19日发布

晋城中院

晋城市中级人民法院

公 告

为维护法律权威,保障胜诉当事人的合法权益,现依法对下列被执行人予以信用惩戒,公告如下:

一、联合信用惩戒

通过全国法院失信被执行人名单库自动推送,在政府采购、招标投标、行政审批、政府扶持、融资信贷、市场准入、资质认定等11类100余项方面予以联合惩戒。

二、限制高消费

禁止乘坐飞机、列车软卧、G字头动车组列车全部座位、其他动车组列车一等以上座位,禁止办理护照、宣布护照作废,限制出境,限制或禁止贷款、投资、办理信用卡,禁止参团旅游,禁止子女就读高收费私立学校等。

三、通报督促

被执行人是公职人员、人大代表、政协委员、村(居)“两委”成员,除依法对其采取上述措施外,还将通报至有关主管单位、纪检监察机关、组织人事部门敦促履行.

四、司法惩戒

被执行人或相关人员规避、妨碍和抗拒人民法院执行的,本院将采取罚款、拘留等强制措施;对涉嫌妨害公务和拒不执行人民法院判决、裁定犯罪的,将依法移送公安机关立案侦查,追究有关人员的刑事责任。

五、举报奖励

社会公众如发现失信被执行人的财产线索及高消费行为的,可向本院执行局举报,本院将根据举报内容和执行到位情况,给予举报人500—1000元奖励,并对举报人信息严格保密。申请人也可向本院申请悬赏执行,按照执行到位标的比例确定悬赏金额。

举报电话:

0356-3015027 18935289165

晋城市

新思维教育咨询有限公司

法定代表人:吕 亮

统一社会信用代码证:

31717946-7

公司地址:晋城市

未履行标的:50.2万元

山西福川制铁有限公司

法定代表人:赵书龙

统一社会信用代码证:

55147903-8

公司地址:高平市三甲 镇邢村村

未履行标的:1395.4万元

山西兰花汉斯瓦斯抑爆设备有限公司

法定代表人:喻若谷

统一社会信用代码证:

79022932-7

公司地址:晋城市开发区吕匠路1199

未履行标的:1610万元

晋城市澜港汽车销售服务有限公司

法定代表人:韩 勇

统一社会信用代码证:

77812011-8

公司地址:

中原街南1660号市矿山救护队东侧

未履行标的:1000万元

阳城县鑫辰美铸业有限公司

法定代表人:上官美萍

统一社会信用代码证:

73402009-4

公司地址:阳城县董封乡坡丰村

未履行标的:75万元

据晋城中院2018年9月19日发布

编辑:侯成丽

投稿:吕梁中院 晋城中院

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